Međunarodni dan rijetkih bolesti

Udruga osoba s invaliditetom Križevci obilježiti će Međunarodni dan rijetkih bolesti postavljanjem prigodnog štanda – informativnog kutka, na Strossmayerovom trgu u Križevcima, u četvrtak, 28.02.2019. godine u vremenu od 10:00 – 12:00 sati.

Pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima. Podršku kampanji daju i predstavnici lokalne zajednice jer ove godine Savez nastoji doći do što većeg broja oboljelih kako bi i se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine, ta statistika temelj je za sustavno lociranje potreba oboljelih od rijetkih bolesti i utjecat će na razvijanje smjernica za rijetke bolesti.

Također, jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Rijetkim se bolestima u Europi, pa i u Hrvatskoj, smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u Hrvatskoj boluje više od 200 tisuća ljudi.