O rijetkim bolestima malo se zna
Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače
Udruga osoba s invaliditetom Križevci obilježila je 28. veljače Međunarodni dan rijetkih bolesti. Rijetkim bolestima se u Europi, pa tako i u Hrvatskoj, smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Stručnjaci procjenjuju da od njih u Hrvatskoj boluje više od 200.000 ljudi. Ove godine obilježena je 12-ta godišnjica postavljanjem prigodnog štanda – informativnog kutka na Strossmayerovom trgu kako bi građani saznali više o rijetkim bolestima i dali podršku svojim sugrađanima. Na križevačkom području 24 su osobe oboljele od rijetkih bolesti, kazao nam je predsjednik Udruge osoba s invaliditetom Petar Gatarić.
“Savez za rijetke bolesti nastoji doći do što većeg broja oboljelih kako bi se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine. Ta statistika temelj je za sustavno lociranje potreba oboljelih od rijetkih bolesti i utjecat će na razvijanje smjernica za rijetke bolesti. Također, jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti jer će se idućih godina provoditi veliko istraživanje s oboljelima. Riječ je najčešće o kroničnim, degenerativnim i smrtonosnim bolestima, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Javnost, čak i stručni krugovi, liječnici, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima i psihosocijalna skrb je slabo organizirana što se treba mijenjati. Za veliki
dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti” – kaže Petar Gatarić. (J.I.) FOTO H.S.
